Luca aus Gleisdorf Stmk. Zuzahlung Therapien

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VERWENDUNGSZWECK: LUCA

Lieber Herr Wieland!

Ich wende mich heute mit diesem Schreiben an Sie, um um Unterstützung für meinen Sohn Luca Kielhauser zu bitten. Um sich ein Bild von Luca machen zu können, werde ich ein wenig seiner Geschichte erzählen.

Luca ist 2003 mit einem genetischen Defekt geboren worden. Die Diagnose ist Osteogenesis imperfecta, besser bekannt als „Glasknochenkrankheit“. Dies ist spontan aufgetreten und nicht in unserer Familie vererbt. Somit ist Luca mit 100%iger Behinderung eingestuft. Trotz Kaiserschnitt hatte Luca bei der Geburt bereits 8 Knochenbrüche. Arme, Beine und Rippen waren mehrmals gebrochen. Die Lebenserwartung lag bei drei Tagen.

Trotz seiner bis jetzt in etwa 30 Knochenbrüchen in zwölf Jahren, seinem Kleinwuchs und einigen schweren Operationen (2x Klumpfuß, Leistenbruch, Rachenmandeln, Beinkorrektur) ist Luca ein sehr aufgeweckter und lebensfroher Junge. Er geht in die dritte Klasse des Musikgymnasiums Dreihackengasse in Graz, spielt Trompete und Klavier, nimmt Gesangsunterricht. Gemeinsam mit seinem Bruder Nico (10) hat er 2013 bei einem Nachwuchswettbewerb in der SCS den ersten Platz belegt.

Sportliches Hobby ist Rollstuhltischtennis. Nach OP bedingter Pause wird er demnächst wieder damit beginnen, um an die großartigen Leistungen anschließen zu können. 2015 hat er bei den Paralympic School Games in Wien die Goldmedaille gewonnen.

Voriges Jahr im Juli stand eine extrem komplizierte OP an. Diese wurde in der Schweiz in St. Gallen von einem Spezialisten durchgeführt. Da die Knochen an Armen und vor allem an den Beinen von Luca nicht nur sehr brüchig, sondern auch sehr deformiert sind, musste er sich einer Korrektur unterziehen. Ziel ist, durch die Begradigung der Beine wieder aufsteigen zu können, und an der körperlichen Hochform, anzuschließen, die er 2009 hatte. Damals konnte Luca kleine Strecken ohne Rollator gehen. Im September 2009 hatten wir jedoch einen sehr schweren Unfall im Bosrucktunnel. Ein Autofahrer hat uns von hinten angefahren, gegen die Tunnelwand geworfen, wir sind am Dach liegen geblieben. Luca hatte damals einen Oberschenkelhalsbruch, der Schock mit seinen sechs Jahren war jedoch viel schlimmer. Trotz psychologischer Behandlung, war das Trauma lange spürbar und Luca konnte nie mehr dort anknüpfen, wo er bereits war.

Bei der OP in der Schweiz mussten die Ober- und Unterschenkel mehrmals durchtrennt werden. Dann wurden diese auf Drähten „aufgefädelt“. Somit geben Sie dem Knochen halt, und er kann sich nicht mehr so leicht verformen. Die Achillessehne musste ebenso verlängert werden. Sechs Stunden dauerte diese Prozedur, Luca hat viel Blut verloren, benötigte sogar eine Blutkonserve. Aber er hat es tapfer durchgestanden. Nach sechs Wochen Gips bis zur Hüfte, war jedoch nur ein kleiner Teil überstanden. Schwieriger wurde dann die Mobilisation der Gelenke und Muskeln nach der Entfernung der Gipsverbände. Da die Oberschenkel aufgrund der Länge der OP nicht zu hundert 100% korrigiert werden konnten, ist eine weiter OP vielleicht von Nöten.

Derzeit machen wir eine Unterwassertherapie in Leibnitz. Auf diese spricht er sehr gut an, weil sie sehr schonend verläuft. Die ersten zwanzig Einheiten wurden von der Kasse übernommen, ab April müssen wir jedoch selbst dafür aufkommen. Wir möchten jedoch diese Therapie unbedingt weiterhin durchführen, weil sie für Luca sehr effizient ist. Neben dieser Therapie gehen wir auch regelmäßig zur Osteopathie, ebenso zu einer ganzheitlichen Therapeutin, die Luca massiert, entgiftet, auf kinesiologischer Basis mit ihm Arbeitet. Auf diese Methoden spricht er sehr gut an. Ist dadurch schmerzfrei, sein Gesamtzustand erheblich besser. Leider werden keine dieser Therapieformen von der Krankenkasse bzw. der BH über das Behindertengesetz finanziert. Alle drei Monate fahren wir ins AKH nach Wien, wo Luca eine Infusion für die Verbesserung der Knochendichte bekommt. Diese wird zum Glück ambulant durchgeführt.

Um die Knochen und Muskeln ausreichend mit Mineralstoffen und Vitaminen zu versorgen, bekommt Luca einiges an Nahrungsergänzungsmitteln. Diese wurden speziell für ihn ausgetestet, zB Vit D3, Co Q 10, Magnesium, Multivitamin etc. Die Anschaffung dieser Präparate sind auch sehr kostspielig, da sie ebenso nicht von der GKK übernommen werden. Zudem kommt noch hinzu, dass ich seit Februar alleinerziehende Mutter zweier Buben bin, und in einer Mietwohnung wohne.

Damit Luca seine Muskeln besser aufbauen kann, würden wir sein Therapierad gerne mit einem Elektromotor aufrüsten lassen. Somit würde ihm das Treten leichter fallen, kleine Steigungen könnte er somit auch überwinden. Gerade Radfahren wäre eine sanfte Methode der Mobilität, und dennoch wird nicht viel Druck auf die Knochen ausgeübt. Die Anschaffung eines solchen E-Motors und der Einbau sind jedoch sehr kostspielig. Daher würde ich Sie diesbezüglich um Unterstützung bitten.

Ich danke Ihnen und Ihrem Verein für ihr Engagement und Ihre Mühe mit Herz.

Lieben Gruß
Silke Kielhauser

Luca, 14 Jahre

Dank der großzügigen Unterstützung vieler Mitmenschen, konnte Luca das Fahrrad ja schon übergeben werden.  Aufgrund seiner Glasknochenkrankheit benötigt Luca regelmäßige Unterwassertherapien und Massagen zur Kräftigung der Muskel und teure Präparate und Infusionen um die Knochen mit genügend Mineralstoffen zu versorgen und die Knochendichte zu verbessern. Diese hohen Kosten werden aber von der GKK nicht übernommen.

Deshalb bitten wir auch hier um Ihre Mithilfe !!

Therapiekosten jährl. ca. € 5.000,–
Nahrungsergänzungsmittel jährl.  ca. € 2.400,–
Bitte helfen Sie Luca

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v.l.nach rechts: Frau Fraberger und Herr Gruber von Emoc, Herr Karl Wieland, Luca’s
Mama, Nico und vorne Luca mit seinem Rad!

2017-10-13T15:38:19+00:00

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